Ervaringsverhalen

terug naar het overzicht van de verhalen

PACEMAKER
Van nature ben ik een sportief iemand, deed gedurende mijn ganse leven aan sport en nu nog probeer ik dagelijks mijn portie sport te beoefenen. Nochtans voelde ik dikwijls dat mijn hart me in de steek liet. Bovenaan een helling stond ik te puffen en werd het soms zwart voor mijn ogen. Regelmatig zei mijn wandelmaat dat ik beter eens op dokterscontrole zou gaan. Na een gynaecologische ingreep raadden mijn huisarts en gynaecoloog mij aan om mijn hart te laten nakijken. Op 08-02-2008 liet ik op aanraden van een sportdokter en een cardioloog een PACEMAKER plaatsen. Ik was toen 46 jaar.

Die dag staat nog steeds in mijn geheugen gegrift als een amateuristische dag op wetenschappelijk gebied. Na vier uur wachten in de wachtzaal begon de cardioloog een geimproviseerde operatiezaal samen te stellen. In een bureau verzamelden ze een tafel, een lamp en hun pacemakerPC. Ik werd uitgenodigd om op de tafel te gaan liggen. Bijna viel ik achterover van verwondering 'hier?' vroeg ik. Inderdaad daar moest ik mij uitkleden, terwijl de deur naar de gang open bleef en iedereen die passeerde me in mijn blootje kon zien staan. Mijn schoenen, kleren en tas met mijn spullen die je meeneemt om in een ziekenhuis opgenomen te worden mocht ik gewoon naast de operatietafel laten staan! Mijn ogen geloofden mijn oren niet! Daar lag ik op zo'n ijzeren tafel met twee man rond me klaar om te opereren, eventjes dacht ik dat we in oorlogsgebied waren terechtgekomen. Na enkele minuten begonnen de problemen. De dokter had moeite om de draden erin te krijgen. ""Waarschijnlijk komt dit" zei de dokter "doordat je altijd sportief bent geweest, daardoor is je lichaam zo gespierd dat ik er niet doorheen kan." Moest ik dit nu als compliment aannemen? Maar hoe hard de dokter ook wroette ik bleef optimistisch en bleef lachen. "Je speelt serieus met mijn hart " zei ik. Een beetje later zei ik: "dokter je begint meer en meer op een tandarts te lijken." "Tja" zei hij: "het wordt moeilijker en moeilijker". Nog een uur later zei ik: "dokter nu lijkt het al op een bevalling." "Sorry" zei hij "dat ik je pijn doe, maar het is echt wel gecompliceerd". Op dat ogenblik hoorde ik hoe iemand de stagiaire die toekeek naar buiten begeleidde. Ondertussen was ook mij het lachen vergaan en eventjes dacht ik "als ik dit hier maar overleef." Vier uur lag ik op die harde tafel, ik moest ontzettend plassen - blijkbaar hadden ze de sonde nog niet uitgevonden. Mijn rug deed verschrikkelijk pijn. Maar dit alles verbleekte tegen de pijn die ik voelde veroorzaakt door het gezwoeg van de dokter die boven me hing en probeerde met man en macht de leads door mijn hart te boren. In een cynische fantasie zag ik hem met twee knieŽn boven op me zitten. En toen ging het mis, ik zag het in de blik die de dokter naar zijn assistent richtte en ook aan de doodse stilte die er hing. Een IJzige stilte die enkel doorbroken werd door de binnensmonds gesmoorde vloeken van de cardioloog. Hier gaat iets mis drong het tot me door en opeens voelde ik me "zweven" zo'n gevoel dat je krijgt als je gaat flauwvallen maar toch nog net iets anders. In films krijg je dan op het cardiotoestel een tut, tut, tuut, tuuuuuuuuuut. Gelukkig kon ik nog net de dokter verwittigen "dokter ik wordt niet goed er gebeurt iets raars met me". Zijn assistent sprong recht griste een spuit vast en stak die in mijn lijf.. net voor die lange tuuuuuuuuuuuuuuuuuuuut die normaal volgt in de film. Opeens voelde ik het leven terug door mijn aderen stromen, een warme gloed verspreidde zich van kop tot teen en mijn hart ging als zot tekeer. 'OK hier gaan we stoppen' zei de dokter en hij wisselde een bange blik met zijn assistent. Vier uur had ik op dat slagbed gelegen en toen ik van de dokter mocht opstaan om te plassen kwam het bij mij niet op dat dit niet gebruikelijk is na een pacemakeroperatie. De volgende dag zei de radioloog dat ik met mijn cardioloog moest praten want dat hij op de foto dingen zag die toch niet ok waren. Hierbij dacht ik aan wat vocht rond het draadje en dat bevestigde mijn cardioloog ook. Dus eigenlijk werd ik gerustgesteld en besefte niet dat ik met een kluitje het riet werd ingestuurd.

Na een maand liep ik nog steeds kromgebogen van de pijn en kon ik met moeite tien meter stappen. De pijn leek op wat je voelt als je van een paard valt, vlak op je rug (longen dus) en niet onmiddellijk kan ademhalen. De dokter noch cardioloog vonden een verklaring hiervoor? Een vriend van me zei dat de pijn hem deed denken aan de pijn die hij had bij een klaplong. Toen ik dit vertelde aan de sportdokter zei hij dat het niet mogelijk was dat ik met de pijn van een klaplong kon lopen. Ondertussen weet ik zo goed als zeker dat ik toen wel een klaplong had. Na die maand vertelde de cardioloog dat de ene lead 'onbruikbaar' was geworden en hij zette 7 Volt op de tweede lead. Deze oplossing was echter niet goed voor mij want ik kreeg verschillende problemen, zo kreeg ik een "onrustig gevoel" als ik dichtbij elektriciteit kwam. Voelde ik mijn hart verschrikkelijk tekeer gaan als ik onder een elektriciteitspaal door liep. Zelfs als ik thuis in de zetel zat kreeg ik een benauwd gevoel, veroorzaakt door de hoogspanningsmast dichtbij mijn huis. Op reis kreeg ik verschrikkelijke pijnen toen ik in de buurt wandelde van enkele GSM masten. Zo erg dat ik weende van de pijn en enkele Mexicaanse vrouwen mij ter hulp kwamen. Uiteindelijk begon ik zelfs ongewoon te hoesten als ik wou telefoneren met een vast toestel of als ik dichtbij elektronica (PC of GSM) kwam. Mijn cardioloog had nog nooit zoiets meegemaakt en belde de leverancier van mijn pacemaker. Deze had ook nog nooit zoiets eerder gehoord. Doordat ik zoveel pijn had besloot hij om mijn pacemaker zodanig in te stellen dat hij enkel nog pacete als mijn hart onder de 50 slagen ging. Enkele weken later toen ik samen met mijn dochter onderweg was met de auto, kreeg ik opeens een raar gevoel, mijn hart begon te 'vibreren' en ik kreeg een "flauwte" gevoel. Nog enkele weken later merkte mijn huisarts op dat mijn pacemaker niet meer werkte. Toen was voor mij de maat vol en ben ik een andere cardioloog gaan opzoeken, deze keer in Aalst want dit ziekenhuis stond nogal hoog aangeschreven wat de afdeling cardiologie betreft dacht ik. Terug alle onderzoeken.. de cardioloog vertelde me dat de lead losgekomen was. Dus ik zat met 1 draad die onbruikbaar was en 1 draad die losgekomen was! De enige oplossing was mijn pacemaker zo programmeren dat hij enkel nog pacete als mijn hart onder de 30 slagen gaat. Ontevreden keerde ik terug maar ik vond dat ik niet anders kon dan in mijn lot te berustten. De arts vond dat ik niet moest klagen want ik kon nog wandelen, fietsen en lopen.. en ik moest mij er maar bij neerleggen dat ik een jaartje ouder werd. Volgens zijn bevindingen had ik eigenlijk geen pacemaker nodig. Hij zou me geen pacemaker plaatsen zei hij.

Ondertussen liep ik zo'n twee jaar rond met een pacemaker die eigenlijk niet werkte en met een ontevreden gevoel als het over mijn conditie ging want ik voelde me helemaal niet fit. Vorig jaar in Mallorca kreeg ik midden in de nacht plots hevige pijnen. Zo erg dat ik niet rustig kon neerliggen om te slapen. Omdat we die dag een fikse bergwandeling hadden gemaakt vermoedde mijn huisarts achteraf dat ik op die manier een soort "ontsteking" opgelopen had doordat we boven op een hoge berg in de kou hadden gestaan. Aanvankelijk vond ik dit een rare gedachte maar later besefte ik dat dit toch wel een mogelijkheid was want afgelopen jaar kreeg ik bij het minste beetje tocht steeds pijn. Nu weet ik dat ik pericarditis had. Na enkele dagen helse pijnen lukte het me om een afspraak te krijgen in Aalst bij (terug een andere) cardioloog. Die cardioloog schrok om me te zien en raadde me aan om de onbruikbare draad eruit te laten nemen. Omdat het vermoeden al eens was gerezen dat de elektrode misschien wel door mijn hart kon zitten stond ik erop eerst een deftig onderzoek te doen zodat we nu eens zeker wisten wat er met me aan de hand was. Er werd me een CTscan voorgeschreven met de uitdrukkelijke vraag aan de radioloog om op zoek te gaan wat de oorzaak van de onbruikbare lead was. Het resultaat van dit onderzoek werd met mijn cardioloog, de radioloog en die nieuwe cardioloog besproken want het bleek wel een ernstige zaak te zijn. Toen werd voor het eerst bevestigd dat de elektrode wel degelijk los door de pericard (het hartzakje) stak. De cardioloog maakte een tekening om me mijn probleem duidelijk te maken. Maar de cardioloog kon niet geloven dat dit zo'n pijn kon veroorzaken, misschien is mevrouw een beetje overgevoelig zei hij. Aan mijn vriend vroeg hij hoe ik eruit zag als ik zo pijn had. Mijn vriend en ik wisten niet wat ons overkwam. "De elektrode zit dus door mijn hart en door het hartzakje" vroeg ik de dokter "zou het dan mogelijk zijn dat die pijnen komen omdat het op bepaalde momenten tegen mijn longvlies aanduwt en daar een ontsteking veroorzaakt?" Daarop kon de dokter niet antwoorden. Of "misschien zit het wel tegen mijn borstbeen te duwen" was mijn volgende logische vraag. Daarop kon hij ook geen bevestigend antwoord geven. Achteraf is gebleken dat het tegen mijn borstbeen zat te duwen. De cardioloog was er wel van overtuigd dat het verwijderen van de draad geen optie was. "Omdat het daar al twee jaar zit zal er zich al weefsel rond gevormd hebben" vertelde hij. Mijn gezond verstand zei me toen dat het uitnemen van de lead inderdaad onmogelijk moest zijn want dan zou er een gaatje in mijn hart komen of misschien kreeg ik kans op klontervorming in mijn bloed wat dan kan leiden tot een afasie. Of ergerÖ Dus de enige optie is "er leren mee leven"! Pillen slikken indien nodig.

Ondertussen waren er periodes, langer dan een maand, dat ik met pijn rondliep. Gaande van de eerste dagen even heftig als de pijn bij een bevalling, tot na enkele dagen pijn zoals tandpijn. Enkele weken had ik dan pijn bij bukken, liggen, zitten, diep inademen, lachen, hoesten.. De pijn priemde als een naald die tussen mijn schouderblad tot in mijn borstbeen werd gestoken. Na enkele dagen kreeg ik een pijn alsof ik tussen een bankvijs zat. Nog enkele dagen later verplaatste de pijn zich richting rechterarm. Nog later kreeg ik stekende pijn in mijn oksel die uitliep over mijn arm. Na twee maand verdween de pijn langzaam. Heel raar was wel dat de pijn minder was als ik een inspanning deed zoals fietsen. Mijn enige verklaring dat ik hiervoor kan vinden is het feit dat mijn hart dan vlugger sloeg en dat op die manier het schuren van de elektrode tegen het borstbeen zachter gebeurde. Wanneer mijn hart stiller slaat dan krijg ik bij iedere hartslag een steek tussen mijn borsten. Natuurlijk gaf dit volgens mij een verkeerde indruk op de mensen rondom mij want ik voelde iedereen denken: ze kan fietsen, ze kan reizen, enz.. dus waarom dan klagen. Dit gaf me zo'n complex gevoel dat ik dikwijls de pijn afbeet en steeds zei dat alles wel goed ging. Van nature ben ik geen klager, zo zijn we destijds opgevoed. "Kop omhoog en niks laten merken" was een slogan die ons moeder veelvuldig hanteerde. Als ik 's morgens uit mijn bed kwam dan had ik hevige pijn, ook bij het aankleden en ook als ik enkele meters fietste. Als ik dan wat sneller begon te fietsen en mijn hart sloeg wat meer dan verdween de pijn meestal. Verder had ik dan nog wel de 'normale' ongemakken die mensen met hartproblemen hadden zoals: zware benen, het gevoel dat je gaat flauwvallen, soms ging mijn hart tekeer en sloeg het 130, maar de pijn was dan zo goed als verdwenen. Het was dus inderdaad zo dat ik constant moest bezig blijven want mijn pijn werd pas erg als ik mij ontspande, bij zitten, liggen, slapen. Nu lees ik dat je met pericarditis moet rusten! Op mijn rug liggen lukte niet, ook op mijn rechterzijde liggen kon ik niet. Een jaar lang al lag ik iedere nacht op mijn linkerzijde. Ook warmte werkte positief maar daarmee bedoel ik dat ik in de winter 4 pulls boven elkaar droeg omdat ik pijn kreeg bij het minste zuchtje wind. Airco in de auto bijvoorbeeld was nefast. Als ik op reis ging dan liep ik constant met een sjaal om mijn borst te bedekken, zeker als ik ergens de bus moet nemen. 's Nachts werd ik soms wakker van de pijn omdat mijn vriend per ongeluk in mijn nek ademde. Zo hadden we een extra dekbed op liggen zodat hij bijna stikte van de warmte en we allebei drijfnat wakker werden, maar dat was de enige manier waarop ik geen pijn had. Gelukkig heb ik een fantastische vriend die me enorm steunt in die periodes en die enorm veel begrip heeft. Op dat gebied heb ik veel geluk want zoiets geeft uiteraard een serieuze inpakt op je relatie. Pijnstillers nemen was de enige optie volgens de dokters maar ik haat pillen nemen. Als ik het echt niet kon uithouden en de tranen liepen, dan nam ik er wel eens enkele, maar dat hielp niet altijd. Dikwijls bleef de pijn voelbaar.

Regelmatig zat ik ook op internet te zoeken naar een oplossing maar zelfs daar kon ik niets vinden. Er was wel een dokter in Eindhoven die ervaring had met draden uitnemen maar het ging hier dan wel over gebroken of oude draden. Zo stelde ik zelf de vraag maar er kwam geen reactie. Op een dag toen ik alweer twee maand met pijn rondliep vertelde Tim, mijn vriend's zoon dat hij de volgende week zijn stage zou aanvatten op de dienst van professor dokter Brugada. "Je kent hem toch" zei hij "dat is Belgisch meest bekende cardioloog." Mijn vriend en ik bekeken elkaar en we vroegen of hij voor mij een afspraak kon maken. Toen kwam alles in een stroomversnelling. Ik kreeg een afspraak en werd geholpen door een zeer begripvol en vriendelijke man. Hij kwam zelfs bij me op de onderzoekstafel zitten en met de dopler van de echografiemachine zocht hij mijn hart af op zoek naar de plaats waar de catheter mijn hart doorboorde. "Dit gaan we oplossen" zei hij "maar eerst gaan we bekijken of je wel een pacemaker nodig hebt." Tot zover had ik dit onderzoek nog niet gehad. De volgende werkdag mocht ik al naart het ziekenhuis in Jette voor een een E.F.O. (Een elektrofysiologisch onderzoek is een speciale vorm van hartcatheterisatie waarbij men de elektrische structuren van het hart onderzoekt.). Het onderzoek gebeurde onder plaatselijke verdoving. Ze gaan daarbij met een naald langs de lies in een bloedvat en zoeken zo tot aan je hart naar de juiste problemen die er zich stellen. Het onderzoek vond ik helemaal niet pijnlijk of zelfs niet onaangenaam, ik lag op de onderzoekstafel met 4 ŗ 5 bekwame dokters/cardiologen rond me. We hadden zelfs een aangename babbel want een van de dokters kwam uit India en daar kan ik uren over praten. Het resultaat van dit onderzoek wees uit dat ik wel degelijk een pacemaker nodig heb. Ondertussen weet ik dat ik het Sick Sinus Syndrome heb, waarbij een pacemaker zeker nodig is. Door het slechte plaatsen van de leads had ik ook nog pericarditis, vandaar de hevige pijnen. Pas terug op de kamer kwam de cardiologe van de afdeling vertellen dat professor dokter Wellens me de volgende dag al wou opereren. Eventjes paniekeerde ik, want hierover - voor mij betekende dit over mijn leven - wou ik wel zelf meebeslissen. Even later kwam professor dokter Wellens binnengewandeld, hij had professor dokter Brugada in het weekend al gesproken en ze hadden toen al beslist om de oude leads eruit te halen. "Mevrouwtje" zei hij "jij hebt pijn en daar moet ik als dokter iets aan doen." Dat was nu de eerste dokter die me geloofde. "De patiŽnt heeft altijd gelijk" zei hij. "Dokter dat zijn machtige woorden wat u daar zegt" zei ik met de tranen in mijn ogen. Al de pijn die ik ooit had werd peanuts vergeleken met het begrip dat deze dokter voor me had. Het gaf me ontzettend veel vertrouwen en ik vroeg hem de pieren uit zijn neus, hoe hij het zou doen en wat de risico's waren enz. Geduldig kreeg ik antwoord op iedere vraag. Het ergste wat me kon overkomen was een openhartoperatie. "Dit wil ik niet" zei ik "dan heb ik nog liever de rest van mijn leven pijn!" "Mevrouw" zei hij "je mag geen pijn lijden. Zoiets is tegen mijn deontologische code. Als ik jou kan helpen dan moet ik dat doen, tot morgen!" Ik kreeg geen andere optie. Gelukkig kreeg ik volledige narcose. De volgende ochtend voelde ik me zo vredig en rustig als een lammetje, het team dat me klaar maakte voor de operatie was zo professioneel bezig en de operatiezaal was zo spectaculair dat ik me helemaal veilig voelde. Bij het ontwaken stond professor dokter Wellens aan mijn bed, alles was goed gegaan, ik moest maar eventjes op de recovery blijven en mocht dan al naar mijn kamer. Toen ik mijn vriend terug zag vloeiden de traantjes, ik voelde me de gelukkigste vrouw op de wereld. Toen al had ik het gevoel dat alle pijn verdwenen was en dat ik aan een nieuw leven mocht beginnen. Professor dokter Wellens vertelde me dat de lead tegen het borstbeen zat te duwen! Had ik dat nu niet zelf telkens gevraagd aan de vorige cardioloog! en die maar beweren dat dit niet kon! Verschrikkelijk kwaad ben ik op de cardioloog uit Aalst, hij nam mij niet au serieux en bovendien weigerde hij om me in contact te stellen met dokter Wellens, een collega waar hij 30 jaar mee had samengewerkt. Verschrikkelijk vind ik zoiets!

Dokter Brugada en dokter Wellens draag ik op handen, dankzij deze zeer competente professoren weet ik nu al dat ik binnenkort weer de oude zal zijn. De eerste nacht verliep rustig, ik dierf me bijna niet bewegen en ik voelde ook wat pijn als ik toch probeerde een beetje op mijn linker kant te steunen, maar tja dat is wel normaal als je pas geopereerd bent. De volgende ochtend mocht ik uit bed en probeerde ik mij te douchen. Al gauw voelde ik dat het niet goed ging, nog helemaal nat moest ik de verpleegster bellen en als ze naast me stond sloeg ik dubbel van de pijn! Even kwam de gedachte bij me op dat er niks veranderd was maar uiteindelijk voelde ik wel dat de pijn vanuit een andere plaats kwam en niet vanuit mijn hartstreek. Op foto's van de thorax zag men dat ik een kleine klaplong had. De dokter vertelde dat zoiets meer voorkomt omdat de kans bestaat dat men bij het plaatsen van de draden eventjes de long raakt. Nu was ik er zeker van dat ik drie jaar terug wel degelijk ook een klaplong had gehad bij het plaatsen van de pacemaker. Volgens mij is het ook normaal dat dit nu terug gebeurde aangezien het hier over de elektrode gaat die op dezelfde plaats zat. Alleen had ik toen pech dat ik die pijn pas gekregen had nadat ik al thuis was. De sportdokter waar ik toen in behandeling was geloofde mij niet als ik hem belde om te vertellen hoe erg die pijn was en toen ik zei dat deze pijn aanvoelde als de pijn die je hebt bij een klaplong. "Het kan niet dat iemand met zo'n pijn blijft lopen" zei hij. Nee inderdaad niet, de meeste mensen gaan met zoiets in paniek naar de spoedafdeling van het eerste het beste ziekenhuis. Stom van mij om zo'n heftige pijnen af te bijten! Als ik na het nemen van de foto's terug op mijn kamer kwam sloeg ik terug dubbel van de pijn. Deze keer renden enkele verpleegsters de gang op, op zoek naar een pijnstiller. Een van de verpleegsters zei "mevrouwke dat is niet normaal hoor zo'n pijn." Toen ik terug kon spreken vertelde ik haar dat mijn vorige cardioloog zei dat ik supersensitief was. Zo'n woorden snijden als messen door je heen als je weet dat de pijn even erg is als wat je voelt bij een bevalling! Uiteraard moest ik bed houden, pijnstillers nemen en rusten! De volgende dag werd terug een foto van de thorax genomen en daarop zag de dokter dat ik goede vooruitgang boekte en ik kreeg mijn ontslag. Nu rest me alleen nog thuis platte rust te nemen en te wachten tot de pijn verdwenen is en dan TWEE maanden geen sport! Alleen wandelen mag, maar mijn arm mag ik niet brusk bewegen, misschien kan ik mijn vriend overhalen om mijn fiets op de rollen te zetten, dan kan ik fietsen zonder mijn armen te bewegen. Geen sport, verschrikkelijk vind ik dat. Maar toch voel ik me de gelukkigste vrouw ter wereld!

Ann, 2 april 2011