Ervaringsverhalen

terug naar het overzicht van de verhalen

Ervaringsverhaal - Lead verwijdering (Belgie)

Dinsdag 06 september. Nerveus wacht ik op het signaal om het netjes gevouwen operatiehemdje aan te trekken. Het teken dat ik "klaar" ben om me over te geven aan de kunde van een heel operatieteam.

Maar het eigenlijke verhaal begint al veel vroeger.

Tijdens de middelbare school werd - heel toevallig en symptoomloos - een derde graads AV-block vastgesteld. De kindercardioloog (UZA) nam aan dat het aangeboren was gezien mijn leeftijd, maar dit is nooit echt bewezen. Na een reeks testen besloot men geen therapie in te stellen en gewoon af te wachten omdat ik ook nooit klachten gehad had.

Later ging ik jaarlijks op controle bij de cardioloog in mijn stad. In 1996 (ik was ondertussen 29 en mama van 2 dochters) besloot de cardioloog toch een pacemaker te plaatsen. Hij opteerde voor een kamersysteem (1 draad) én een plaatsing onder de huid omdat hij het gezien mijn jonge leeftijd zo simpel mogelijk wil houden.

Dit met het oog op de nog frequente vervangingen. Eigenlijk was ik de pacemaker snel gewoon en zag ik het puur als een technisch hulpmiddel.

Alles werkte perfect tot 2008: inderdaad 12 jaar! Pas toen drong een batterijvervanging zich op. Ondertussen was ik veranderd van cardioloog, overigens wel binnen dezelfde groep artsen. Deze wisseling was zeker niet omdat ik ontevreden was, maar omdat de nieuw bijgekomen cardioloog gespecialiseerd was in pacemakers.

De arts heeft toen een batterijvervanging gedaan én een tweede draad (voorkamer) bijgestoken. Hiervoor gaf hij 2 redenen: 1. Ik zou een hoger prestatievermogen hebben. Overigens had ik nooit gevonden dat ik fysiek minder kon dan iemand anders, maar ja ik was ook nooit anders gewoon geweest! 2. Omdat studies hadden uitgewezen dat mensen met enkel een kamerdraad, meer kans hadden op het ontwikkelen van voorkamerfibrillatie op termijn.

De ingreep verliep niet zo vlot, het bijplaatsen van de draad lukte met veel moeite. Dit was echter weer snel vergeten en de pacemaker deed zijn werk. Er was wel éťn probleem namelijk de positie van de batterij. Deze zat nog steeds onderhuids maar zeer oppervlakkig en naar de oksel toe. Bij bepaalde posities van de arm zag je hem zo zitten en prikte hij in de huid. Gezien de cardioloog mij verzekerde dat er niets mee kon gebeuren, aanvaardde ik dit maar en lette gewoon op wat ik deed.

Drie jaar later, juli 2011, voelde ik plots spiersamentrekkingen ter hoogte van de linker borststreek. Een controle wees uit dat er een slijtageprobleem was van de kamerdraad en dat deze aan vervanging toe was. Het voorstel van mijn cardioloog was om de het hele systeem naar de linkerzijde te verplaatsen. M.a.w. de 2 draden rechts zouden worden afgekoppeld en afgesloten en er zouden 2 nieuwe geplaatst worden aan de linkerzijde. De batterij zou dan uiteraard ook links geplaatst worden.

Toen ik de optie suggereerde van het verwijderen van de draad, kreeg ik meteen een negatief advies met een opsomming van alle risico's. Voor de cardioloog was dit totaal uitgesloten. Volgens hem liep deze ingreep vaak fout, men zou "trekken" aan de draad met een risico op een hartruptuur enz. enz. Horror alom!

Maar ik voelde mij absoluut niet goed bij zijn voorstel. Dit betekende zowel links als rechts draden en wat als daar dan iets mee gebeurde? Hoeveel draden kan je zo invoeren zonder dat het risicovol wordt? En ik hoopte gezien mijn leeftijd toch nog lang van mijn pacemaker te mogen "genieten". Ondertussen kende ik de mogelijkheid van de verwijdering van de draad dmv. lasertechniek. En dit dankzij het forum en een supervriendelijke, enthousiaste "lotgenoot". Zij bezorgde mij de contactgegevens van Prof. Brugada en binnen een week had ik daar een afspraak.

Hij legde mij geduldig de situatie uit en de voor- en nadelen van beide opties (de draad verwijderen en vervangen of er 1 bijplaatsen). Natuurlijk werd er ook over de risico's gesproken maar het woord "trekken" kreeg daar een andere betekenis. Hij zei dat er inderdaad gevaar was voor een bloeding bij het manipuleren van de draad en dat men dan zou moeten overgaan op een open hart operatie, in het slechtste geval. Dit is natuurlijk het meest erge scenario en het deed mij huiveren, maar dit betekende ook dat de artsen daar de ingreep niet minimaliseerden en op alles voorbereid waren. Het klinkt misschien wel raar maar voor mij was dit ook wel een geruststelling. Ik voelde dat ik in bekwame handen was! De chirurg zou ook de pacemaker onder de spier plaatsen, gezien de slechte positie. Uiteindelijk bleek ook dat de huid, daar waar de pacemaker prikte, al zeer dun was, en dat de kans op perforatie er in zat! En daarna was het tijd om alle info samen te leggen, en na te lezen hoewel ik op internet buiten een aantal Engelstalige studies niet veel terug kon vinden. En natuurlijk bleven de verhalen over de risico's door mijn hoofd spelen. Zo babbelde ik ook met artsen van uiteenlopende specialisaties in het ziekenhuis waar ik werk.

Over 2 dingen waren hun reacties identiek namelijk ten eerste: ga naar een groot, gespecialiseerd centrum met de nodige ervaring en ten tweede, ook het laten zitten en bijsteken van draden heeft risico's!

En toen was het tijd om de knoop door te hakken, want dat moet je uiteindelijk toch zelf doen! Wat mij hierbij toch vooral geholpen heeft zijn de gesprekken met Prof. Brugada en de cardiochirurgen in het UZ Brussel die mij enorm veel vertrouwen gaven. En niet te onderschatten de e-mail gesprekken met mijn lotgenoot. Zij had de ervaring doorgemaakt en aan haar positief verhaal kon ik mij optrekken.

En zo ben ik op 6 september terecht gekomen in het UZ Brussel te Jette. De voorbereiding van de ingreep verliep volkomen zoals die van een open hart operatie en dat doet je wel weer eens nadenken, maar voor je teveel kan denken, is de roes van de narcose er al.

De opvang in het operatiekwartier was uitstekend, professioneel en vriendelijk. De ingreep is rond 11 uur gestart, en mijn eerste herinnering was rond 14:30. Ik kan niet zeggen hoelang de ingreep geduurd heeft. Om 17 uur mocht ik terug naar de kamer, verlost van de meeste catheters. Pijn heb ik eigenlijk doorheen het hele traject niet/weinig gehad. Ook niet van de plaatsing onder de spier. Normaal mocht ik de volgende dag al naar huis na het verwijderen van een redondraintje dat thv de operatiewond zat. Maar een controlefoto van de longen toonde een kleine klaplong waardoor mijn ontslag met 1 dag werd uitgesteld. Ook daar heb ik buiten het gevoel van niet diep te kunnen inademen, geen last van gehad. Gezien de laserprocedure moest ik gedurende 14 dagen een bloedverdunner inspuiten en gedurende 1 maand Asaflow (aspirine) nemen. Dit omdat er bij het laseren een risico op thrombose en/of embolie bestaat.

Wat deze ervaring mij geleerd heeft, is dat je als patiŽnt best kritisch mag zijn. Goed alles navragen en alle opties overwegen. Uiteindelijk gaat het over jouw lichaam en beslissingen die je nu neemt, kunnen de impact op de toekomst bepalen. En dat is het jammere aan sommige artsen: zij blijven soms teveel hangen bij wat ze kennen en wat ze zelf te bieden hebben. Het doorverwijzen van patiŽnten naar andere geneesheren of disciplines is voor mij geen teken van de onkunde van een arts, maar het betekent dat je als dokter je grenzen kent en kan erkennen dat er soms betere oplossingen zijn. Dit is voor mij ook goede geneeskunde!

Vandaag ben ik op controle geweest en alles verloopt prima! (na 5 weken) De pacemaker zit nu netjes onder de spier en is niet te zien, en ik kan niet zeggen dat het herstel anders/ pijnlijker was. Natuurlijk kan ik hier enkel voor mezelf spreken als ik zeg dat ik geen pijn gehad heb. Dat is uiteraard verschillend van persoon tot persoon. Voor mezelf ben ik blij dat ik voor deze optie gekozen heb! Ik moet toegeven dat het makkelijk is dit te vertellen als alles achter de rug is, maar ondertussen zijn er toch al verschillende positieve ervaringen te lezen op het forum. Alle info samenleggen, ervaringen uitwisselen, kritisch zijn, vertrouwen stellen in een kundig team en dan natuurlijk een portie geluk, want dat verdient iedereen!

Groetjes, Anneke