Ervaringsverhalen

terug naar het overzicht van de verhalen

Ervaringsverhaal - 10 jaar verder

Van boezemfibrillatie, Flutter, Pacemaker, Ablatie 2x (linkerboezem), Ablatie (rechterboezem rond de longvenen) nu geen hartritmestoornissen meer.

Ervaringsverhaal van Henk S geb 19-10-1949,

In 2002 kwam ik er achter dat ik last had van boezemfibrillatie ( afk. BF ). Ik had daarvoor al vaker een dag of moment dat ik mij niet lekker voelde , en toen niet wist wat er aan de hand was. Tot ik 2 dagen achter elkaar mij niet goed voelde en onder werktijd even naar de huisarts ging , constateerde deze een veel te hoge onregelmatige hartslag tussen de 170 -200sl/min.

En hij stuurde mij direct door naar het ziekenhuis hij wou als ik geen vervoer had een ambulance bellen ik mocht zelf niet meer rijden. In het ziekenhuis werd ook BF geconstateerd en na enkele uren mocht ik met de nodige medicijnen weer naar huis . Verder ook geen uitleg wat je wel of niet kunt verwachten , dus op gegeven moment denk je het gaat wel weer . Ik heb nog wel gebeld met cardiologie om te vragen hoe het nu verder moet en of ik weer aan het werk kon. Dat mocht als ik mij beter voelde.

Maar een paar dagen later op een zaterdagmorgen was ik alleen thuis en toen ik de keuken in liep voelde ik mij plotseling niet goed worden , en even later kwam ik weer bij en zag dat ik op de vloer lag. Ik ben toen naar de bank gekropen en 112 gebeld en mijn vrouw gebeld , even later was de ambulance er en mijn vrouw ook. In het ziekenhuis kreeg ik er nog zo,n aanval overheen want toen ik weer bij kwam stonden ze al naast mijn bed klaar voor reanimatie . Gelukkig was dat niet nodig , ik reageerde waarschijnlijk niet goed op tambocor en kreeg nu sotalol.

Na 2 dagen stopte de BF en liep mijn hart weer normaal en mocht ik op woensdag weer naar huis, en na een week weer aan het werk. Nu begon een periode van af en toe BF , de cardioloog had gezegd dat het niet levensbedreigend was alleen erg vervelend. Dus ik had mijn leven weer opgepakt, en ben ook weer gaan sporten ( racefiets en ATB ).

Tot aan Juli 2004 heel af en toe last van BF soms uren ook wel eens een dag of 2 dagen. Medicijnen werden af en toe aangepast of veranderd testen werden uitgevoerd maar als er op dat moment geen BF is was alles goed. Met een hartslagmeter kon ik bij twijfel constateren of het i.d.d BF was. In rust had ik een hartslag van 40 wat vrij laag is, maar ik had altijd vrij veel gesport en daar denk ik die lage hartslag aan over gehouden. Tijdens BF ging de hartslag omhoog boven de 100 tot 170.

Maar in Juli 2004 ging het mis steeds momenten van BF maakte niet uit wanneer, ik wist niet meer waar ik aan toe was, waar het daarvoor af en toe een periode was en daarna weer goed ging. Bleef het nu steeds weer komen.

We zouden op vakantie gaan maar ik had zo'n last van BF dat ik bij de huisarts langs ging, en hij mij doorstuurde naar het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Daar zagen ze dat ik last het van BF en ik kon meteen blijven voor observatie. In de avond ging de BF weer over en de volgende dag mocht ik na enkele testen weer naar huis.

Maar de BF bleef geregeld aanhouden, met de hartslagmeter om kon ik volgen wat er gebeurde soms zakte de hartslag naar 28 en dan schoot hij weer omhoog boven de 100 om daarna weer terug te zakken en weer opnieuw naar boven te gaan.

Overdag zolang als ik bezig was ging het wel, maar als ik s'avonds ging zitten begon het gebonk en ook in bed voelde ik dat m'n hart te keer ging.

Weer via de huisarts contact gezocht met de cardioloog en in september 2004 kreeg ik te horen dat het met medicijnen niet meer lukte. En nu gekeken of ablatie of een pacemaker ( PM ) verbetering kon brengen. Het werd een PM mede door dat ik geregeld last had van een erg lage hartslag en op 28 september 2004 werd hij geplaatst.

Nu gaat het wel beter maar toch nog wel af en toe last van BF, en ook bij het sporten gaat de hartslag moeizaam omhoog. En ik heb het idee dat de BF optreed vanuit een lage hartslag. Ik zie soms op de hartslagmeter dan vanuit 60 sl/min het hartritme overgaat in BF.

7 maart 2005 controle PM, de specialist stelt de PM iets anders in nu 5% BF 18 maart 2005 weer naar de PM specialist want de klachten blijven aanhouden de PM weer anders ingesteld nu 9% BF

8 april 2005 Klachten blijven aanhouden weer naar de PM specialist nu met iemand van de PM leverancier erbij. Hij kon na het uitlezen van de PM zien dat de hartslag bij inspanning moeizaam oploopt, en begrijpt mijn verhaal dat het sporten niet lekker gaat. Maar de perioden van BF vind ik vervelender. Hij stelt de PM anders in de ondergrens gaat van 60 naar 65, en de bovengrens naar 165. Nu zal het beter moeten gaan.

Echter ijdele hoop de volgende dag ben ik alweer bij spoedhulp, omdat ik nu steeds last heb bij plotselinge inspanning dat ik duizelig wordt en ook een onregelmatige hartslag heb.

Dus weer terug naar de PM specialist , hij stelt de bovengrens terug naar 150, en in overleg met de cardioloog komen ze tot de conclusie dat het misschien gewenning is. Tevens kreeg ik een 24 uurs bloeddrukmeting om te zien of de bloeddruk wel goed is.

Ik besluit om mij aan te passen en normaal verder alles te doen wat ik normaal deed (werken sporten . Maar dat viel tegen ik had perioden dat ik meermalen per dag niet lekker werd, duizelig, kramp in de kaken e.d. Dus geregeld contact gezocht met de cardioloog en dan werden de medicijnen weer aangepast. Ik had natuurlijk ook wel goede dagen , maar moest steeds rekening houden dat mijn hart weer storing kreeg.

Met de hartslagmeter had ik al gezien dat alleen al bukken om iets uit een onderste la te pakken resulteerde dat de hartslag van 60 naar 130 schoot en dan overging in BF soms duurde dat even maar ook wel dat het uren duurde.

Ik heb toen mijn verhaal op deze site gezet (zie in de rubriek ritmestoornissen het item wat voel je bij boezem fibrillatie. Onder mijn naam Henk vanaf 08 Juli 2005 )

En dat verhaal van Rolf (waar ik hem nog steeds dankbaar voor ben ) uitgeprint en meegenomen naar de cardioloog. Het verhaal van Rolf kwam hier op neer dat er een instelling op de PM zit waarmee de mate van het oplopen van het ritme van de PM ingesteld kon worden . En dat deze te agressief stond afgesteld waardoor de PM bij de minste inspanning omhoog schoot. Waardoor er momenten ontstonden bij het teruglopen van het ritme, waar het hart kans zag om zelf weer signalen te geven wat weer resulteerde in BF.

19 Juli 2006 Afspraak voor een inspanningstest. Ik heb toen ook de bovenstaande brief achter gelaten voor de cardioloog.

19 Augustus 2006 nog een keer 48 uurs ECG registratie

5 September 2005 afspraak met de PM specialist en met een technicus van de PM leverancier. Van hun kant deden ze wel hun best om mij te helpen. In 1e instantie zeiden ze na het bekijken van de 48 uurs registratie dat de PM goed was ingesteld, en dat het aan mijn hart lag. Na ik nog een keer mijn verhaal verteld had dat de meeste problemen ontstaan waren naar de veranderde instelling op 8 maart 2005, zei de technicus als in de uitdraai bekijk is de PM goed ingesteld, maar aan je verhaal te horen zal ik toch de instelling veranderen.

IK voelde toen ik naar huis fietste dat het goed zat . Nu brak er een betere periode aan waar ik geen last had van BF

Wel om het half jaar controle bij de PM specialist

28 oktober 2005: 0% storing
28 april 2006: bij het uitlezen wel iets gezien maar verder niet vernomen
3 november 2006: 0%
4 mei 2007: 0% storing
2 november 2007: nu wel storing 130 x de PM wordt iets minder gevoelig ingesteld wat het opslaan betreft.
28 mei 2008: 14 x storing
20 november 2008: 2 x storing

Januari 2009

Ik begin nu weer geregeld last te krijgen van BF, de situatie van je hart schijnt te veranderen zodat je maar zo weer meer last krijgt. En dat gebeurt nu ook bij mij. Nadat ik in januari, februari en maart weer geregeld last heb van BF. Ik kan op de hartslagmeter zien dat soms de inpulsen haperen en dat het dan over gaat in BF, s'nachts in bed voel ik het soms gewoon bonken.

6 mei 2009 bel ik weer met de cardioloog en hij geeft weer een andere dosering van medicijnen door maar het helpt niet de ritmestoringen blijven komen

25 mei 2009 afspraak PM specialist Zij kon zien dat ik op dat moment ook last had van BF, en ook na het uitlezen van de PM was duidelijk dat er geregeld BF optrad. Maar de PM was verder goed afgesteld het moest verder met medicijnen behandeld worden

26 mei 2009 afspraak bij de cardioloog hij zei dat er geen mogelijkheden meer waren met medicijnen en hij zou een nieuw onderzoek starten echo en hartscan. Als de BF te heftig zou worden moest ik contact opnemen, dan werd het ziekenhuis opname en zou er met cordarone getracht worden de ritmestoornissen te stoppen.

31 augustus 2009 afspraak cardioloog de echo en de hartscan waren goed, nog weer eens andere dosering van de medicijnen. Soms heb je het idee dat de verandering in medicijnen helpen , maar blijkt later niet zo te zijn.

23 november 2009 PM controle nu 7 % BF Nu ook weer geregeld last van BF

15 december 2009 weer gebeld met de cardioloog en weer de medicijnen verhoogd. Al die medicijnen leiden er wel toe dat je hartslag verlaagd wordt maar omdat ik een PM heb geeft dat niet.

5 januari 2010 weer gebeld met de cardioloog constant last van BF ik wordt er niet goed van. Ik probeer mijn werk ook nog steeds zo goed mogelijk te doen maar het valt vaak niet mee.

12 januari 2010 afspraak bij de cardioloog hij ziet ook wel dat het zo niet goed komt en wil een hartkatherisatie doen en kijken of ablatie uitkomst biedt.

9 februari 2010 afspraak cardioloog hartkatherisatie was goed hij zou een aanvraag voor ablatie doorsturen naar Zwolle.

31 maart 2010 afspraak in Zwolle na een gesprek met de cardioloog gaf hij aan dat ik veel te veel medicijnen slikte en dat ik binnen 2 maanden een oproep kon verwachten. Maar hij vertelde mij tevens dat ik 2 soorten stoornissen had . Ik had last van BF en van een flutter, deze flutter zouden ze met de ablatie proberen te blokkeren en dan maar bekijken hoe het verder gaat.

27 mei 2010 naar Zwolle voor een ablatie de operatie duurde lang. Ze konden het goede plekje niet vinden, en ik was de tel kwijt hoe vaak ze al gebrand hadden. En het was ook pijnlijk maar je denk tanden op elkaar , alles voor een goed resultaat. Net na de operatie vertelden ze mij dat het geslaagd was,en werd ik terug gebracht naar de kamer.

28 mei 2010 Ik wou mij de volgende morgen gaan wassen maar op gang begon alles te zweven gauw terug naar bed, ook de hart bewakings apparatuur ging af en ja hoor weer BF . De arts kwam mij later vertellen dat de ablatie over moest, maar mijn hart moest eerst 4 weken herstellen voor de volgende ingreep plaats kon vinden . Dus eerst naar huis , maar s,nachts had ik steeds last van stoornissen en toen ik de volgende morgen naar de w.c wou begon alles weer te zweven.

In paniek 112 gebeld en met de ambulance naar het ziekenhuis hier hadden ze geen ruimte. Gelukkig kon ik door met de ambulance naar Zwolle.

In Zwolle direct weer aan de bewaking mijn hart ging behoorlijk te keer. Ik werd nu op amidoron gezet het middel tegen ritmestoornissen maar niet zo goed voor andere delen van het lichaam en je mocht niet in de zon zitten. De volgende dagen begon de amiodoron te werken en bereikte de hartslag niet meer zulke hoge waarden. De hartslag bleef rond 100 wat natuurlijk nog te hoog is maar je voelde er niet zo veel van. 1 juni 2010 mocht ik weer naar huis , en in de tussentijd weer aan het werk gegaan zover dat ging.

18 juni PM controle nu 69% van de tijd ritmestoornissen.

24 juni 2010 keurig binnen 4 weken weer naar Zwolle voor de volgende ablatie, nu hadden ze in de 2e poging bij het branden direct de goede plek te pakken de hartslag zakte gelijk naar 60 sl/min en nog wat extra plekjes gebrand te hebben was de operatie klaar. In de week die daarop volgde nog wel af en toe ritmestoornissen.

4 juli 2010 de laatste stoornis gevoeld.

17 augustus 2010 voor controle naar Zwolle ik mocht nu stoppen met de amiodaron, maar aangezien ik last had van een flutter en BF was het maar afwachten of het een of ander niet terug komt . En altijd amiodoron slikken is ook geen optie.

Het ging een maand goed ik vernam nu ook wat amidoron met je doet als je even in de zon zit , je wordt direct rood
24 september 2010 1e keer weer vernomen dat er weer BF optreedt en hierna geregeld last van BF.

11 oktober 2010 afspraak cardioloog , ik moest weer een 24 uurs ECG registratie doen.

3 november 2010 afspraak cardioloog hij had de uitslag al doorgestuurd naar Zwolle
15 november 2010 afspraak in Zwolle , ik kwam nu in aanmerking voor een ablatie in de linker boezem rond de longvenen . Wel een wat zwaardere ingreep maar nu onder narcose maar ik had geen keus. Wachttijd 13 weken , dus dat zou februari 2011 worden.

28 maart 2011 afspraak eigen cardioloog nog steeds geen bericht uit Zwolle maar wel geregeld BF. De cardioloog overlegde met mij als ik 15 april 2011 nog afspraak met Zwolle had , ik hem moest bellen dan zou ik opgenomen worden zodat hij er spoed achter kon zetten.

15 april 2011 weer gebeld met Zwolle en nog steeds geen idee wanneer ik aan de beurt was , dus toch maar gebeld met mijn eigen cardioloog.
18 april 2011 Ik kon nu al terecht in het ziekenhuis in mijn woonplaats en de cardioloog nam contact op met Zwolle
2 mei 2011 ging ik per ambulance naar Zwolle

3 mei 2011 vond de ablatie rond de longvenen plaats.

4 mei 2011 mocht ik weer naar huis
Helaas nog even een aantal mindere dagen thuis blaasontsteking , koortsaanvallen, overgeven , niet kunnen slapen . en ook nog weer ritmestoornissen . Deze waren zo hevig dat ik op zondagmorgen contact had opgenomen met Zwolle . Ik mocht die kant op komen. Het schijnt wel vaker na zo'n operatie voor te komen dat het hart op hol slaat. Dus om 08.30 uur al bij spoedhulp ,en na toediening via infuus van medicatie toch tegen 12.00 uur een cardio versie . Toen ik weer bij kwam voelde ik mij gelijk een stuk beter en had trek in eten.

Ik moest nog een uur blijven zitten ,toen alles goed was mocht ik weer naar huis. Ik voelde mij een stuk beter. Ook in de periode daarna ging het steeds beter .

De controles naderhand waren allemaal goed in oktober 2011 was ik ook nog een nieuwe pacemaker toe. Ik kan nu weer 8 jaar vooruit.

De laatste ablatie heeft goed geholpen bij de laatste PM controle nog 0,01 % ritme stoornissen, wat volgens de cardioloog te verwaarlozen is.

Ik besef wel dat ik geluk gehad heb dat het nu al 16 maanden goed gaat. De doktoren geven geen garantie als het zo blijft. Maar ze gaven wel aan als het een jaar goed gaat, het meestal langer goed.

Met vriendelijke groet Henk Streutker.