Ervaringsverhalen

terug naar het overzicht van de verhalen

Al 31 jaar pacemakers

Hallo, mijn naam is Eugenie en ik heb al 31 jaar pacemakers. De eerste kreeg ik toen ik 12 jaar was en de tiende vervanging heb ik net achter de rug. Ik ben inmiddels 43 jaar, heb 2 bijna volwassen kinderen en het gaat nog goed met me. Ik dank mijn leven aan de pacemaker maar af en toe is het niet makkelijk, ik heb 2 keer een breuk van een lead gehad, een keer een "lekkende "pacemaker, ribvelontstekingen en een infarct na een infectie (waarbij trombusvorming) van de epicardiale draden. Inmiddels heb ik 6 leads en wordt het toch een beetje een rommeltje in mijn hart. Ook verklevingen zijn niet tegen te gaan en moet ik iedere keer volledig onder narcose om te boel te vervangen. Zeker geen pretje! Toch kan ik er goed mee leven. Toen ik de eerste kreeg was er geen begeleiding en wisten de meeste cardiologen niet goed wat ze met me aan moesten. Ik was een van de weinige patiŽnten die zonder magneet gecontroleerd moest worden en daarvoor moest altijd een aparte afspraak gemaakt worden. Ook de bijbehorende apparatuur was een heleboel gesleep, dat is nu wel anders met die vlotte hightech computers. Ik kende ook bijna niemand met een pacemaker en bovendien was ik een kind, daar praat je als volwassenen niet zo makkelijk mee over je onzekerheid als "hartpatiŽnt". Best een eenzame tijd voor mij.
Ik ben daarom maar zo snel mogelijk "vergeten"dat ik een pacemaker had en heb net gedaan of er niets aan de hand was. Gelukkig heeft dat ervoor gezorgd dat ik gewoon alles ben gaan doen wat ik wilde, ik liet me nergens door tegenhouden. De pacemakers in de eerste jaren waren VVI soorten dus met een draad ťn met een vaste instelling dus bv altijd 60. Dat was nog wel eens lastig bij activiteiten, de hartslag bleef maar laag (heb een totaal AV-block) en dan kun je niet ťcht vooruit maar ondanks dat kreeg ik veel voor elkaar. Ook voor oplossingen van problemen was ik op mezelf aangewezen.
Zo mocht ik na inbrengen van nieuwe draden mijn arm de eerste weken niet te ver omhoog en naar achter laten zwaaien. Nou, los dat maar op snachts in bed als je een woelmuis bent. Daarvoor gebruik ik ook nu nog een schuimrubber mitella; een lus om mijn "aangedane"arm en 1 lus om mijn been. Op die manier kan ik mijn arm maar beperkt omhoog tillen snachts. Een prima en goedkope oplossing. Zo bedacht ik zelf heel wat trukjes om maar geen last van mijn pacemaker te hebben. Nu is dat allemaal anders, er zijn informatieboekjes, er is internet en alle cardiologen zijn op de hoogte (of zouden dat moeten zijn).Voor het eerst van mijn leven kan ik via deze site en een ander forum eens horen hoe het andere pacemakerpatiŽnten vergaat. De informatiedag van Vitraton was ook heel gezellig. Al met al begin ik me heel wat minder "alleen" te voelen. Hartstikke fijn! Ik wens iedereen dan ook veel sterkte met hun pacemaker en misschien tot mails.



Eugenie
23 november 2005