Ervaringsverhalen
terug naar het overzicht van de verhalen
Als de angst je om het hart slaat.
Nog net had ik het besef om door mijn knieën te zakken. Even later werd ik wakker tussen het stof en de houtrestanten van de muur die ik aan het slopen was.
Dit was voor mij de eerste keer, dat ik zomaar tegen de grond ging.
Had ik te weinig gegeten? Had ik te lang mijn adem ingehouden om geen stof in te ademen? Was ik te snel omhoog gekomen? Je gaat zoeken naar verklaringen.
Ik voelde me moe en heb het die dag verder rustig aan gedaan, maar het hield mij wel bezig.
Twee maanden later versleepte ik steenwol vanuit een container naar mijn schuur. En - ja hoor - weer had ik nèt genoeg tijd om mijn val op te vangen. Hoeveel tijd er verstreek weet ik niet, maar ik werd voor een geparkeerd staande auto wakker. Dat dit niet normaal was begon tot mij door te dringen. Voortaan zal ik bij lichamelijke inspanning beter opletten, nam ik mij voor.
Weer twee weken later; Rugzak op mijn rug en op weg voor een wandeling door het bos. Amper 200 meter gelopen en daar ging ik weer!
Een dame, die haar hond uitliet, had gezien hoe ik flauwviel en dat ik na een paar minuten weer bewoog. Ze heeft me in haar auto terug naar huis gebracht. Ik was dood moe en voelde me ziek.
Ook na zo'n 20 minuten hangen op de bank voelde ik me niet beter worden. Ik realiseerde me, dat ik hulp nodig had. Dat ik alleen woon heeft dàn ook nadelen.
Ík moest die hulp zelf inroepen en óók nog mijn voordeur van het slot halen. Het is me gelukt, maar vraag niet hoe.
In het ziekenhuis werd een totaal av-block als diagnose gesteld, kreeg ik een infuus met isoprenaline en implanteerde de cardioloog een dag later een pacemaker.
Een ernstige verkalking van de aortaklep bleek alle problemen te hebben veroorzaakt. Een maandje later is op de plaats van deze verkalkte aortaklep een mechanische hartklep geplaatst.
Vanaf maart 2005 vordert de pacemaker een belangrijke plaats in mijn leventje op.
In het ziekenhuis begint dat al. Met een zekere regelmaat komen ze langs, de pacemakertechnici. Met vragen als: "Hoe voel je je" en "Je kunt even dít of dát voelen" , testen ze instellingen en passen ze het pacemakerprogramma aan.
Na ontslag uit het ziekenhuis voelt het onwezenlijk; Ik moet het nu verder alléén doen met die pacemaker. . . . en dat is een vreemde gewaarwording.
Twijfels als: "Zal ik straks weer net zoveel aankunnen als voorheen?" en angst als: "Zal zo'n pacemaker onmiddellijk inspringen als mijn hart even weigert?", bestormen mij. Onder de controle van fysiotherapeuten zal ik met training conditie en vooral vertrouwen moeten opbouwen, is mij voorgehouden.
Ik zou mijn levensinstelling verloochenen als ik nu bij de pakken zou gaan neerzitten.
Mijn besluit staat vast: Ik geef me op voor wekelijkse fysiotherapie en ik ga proberen zoveel mogelijk informatie te verzamelen over pacemakers en instellingen van pacemakers. Zo werk ik op twee fronten; Vertrouwen opbouwen door conditieverbetering èn vertrouwen opbouwen door mijn kennis over pacemakers te vermeerderen.
En, deze aanpak 'houdt me van de straat', zullen me maar zeggen.
Het blijkt een moeizame weg te zijn, die ik gekozen heb. Met wisselend succes en soms beangstigend vreemde gevoelssensaties volg ik mijn fysiotherapiesessies.
Meerdere keren vinden òf mijn fysiotherapeut òf ik het nodig om een tussentijdse afspraak met de pacemakertechnicus te maken. Meerdere keren worden de instellingen van mijn pacemaker aangepast, waarbij ik me met de éne instelling beter voel dan met de àndere. Mede dankzij het Internet en sites als deze, leer ik steeds meer over mijn hart en pacemakers en groeit het besef, dat de natuurlijke elektrische aansturing van het hart verduiveld geraffineerd in elkaar steekt. Op dit gebied heeft het hart nog niets van concurrentie te duchten, ook niet van de pacemaker!
Nu, bijna een jaar na mijn pacemakerimplantatie, moet ik zeggen, dat ik er nog lang niet ben. Mijn fysieke mogelijkheden staan zelfs nog niet in de schaduw van wat ik voorheen aankon. Nog altijd voer ik overleg over betere instellingen van mijn pacemaker, maar zal ik misschien op enig moment moeten erkennen dat mijn hart (in mijn geval) schade heeft opgelopen, waardoor ik niet meer mijn oude conditieniveau zal halen. Vooralsnog streef ik naar beter en raak ik steeds meer vertrouwd met die harde verdikking onder de huid onder mijn linker sleutelbeen die Pacemaker heet.
Ik zeg tegenwoordig steeds vaker: "Als mijn hart weigert heb ík tenminste een veiligheidsvoorziening, een 'backup'. De meeste mensen hebben dat niet!" Is dat misschien ons voordeel als pacemakerdrager?
Waar heb ik kracht uit kunnen putten en steun in kunnen vinden om dit afgelopen jaar door te komen?
- Van de mensen om mij heen die van mij houden, door hun begrip en gemeende interesse.
- Vertrouwen in de cardioloog en pacemakertechnicus, dat ze naar vermogen alles in het werk stellen om het optimum te bereiken. (Is dit vertrouwen er niet! Vraag dan naar andere behandelaars, waar je dit vertrouwen wel bij voelt.
- Zet je bij fysiotherapie voor 100% in, dan wordt je overeenkomstig begeleid en serieus genomen.
- Verzamel informatie en vergaar kennis. Je begrijpt meer, kunt beter vragen formuleren en wordt een betere gesprekspartner voor de heren medici en techneuten.
- Vraag van alle brieven die naar de huisarts gestuurd worden een kopie. Zo weet je precies wat er met je gebeurd is (medisch woordenboek is hierbij wel nuttig).
- Vraag een printje (A4-tje) van de laatste instelling van je pacemaker aan de technicus. Dit is handig voor eigen gebruik, voor inzicht en vakanties.
- Blijf bij twijfel of angst vragen stellen aan je behandelaars. Laat je niet met het bekende kluitje het riet in sturen.
- Probeer vooral optimistisch te blijven.
Sterkte en succes voor alle pacemakerdragers/sters,
Theo, 6 april 2006